Nipt logo

Wywiad z psychologiem Dorotą Stachnik

Jakie są psychologiczne czynniki prowadzące do wykonywania badań genetycznych?

Dla większości z nas najgorsza jest niewiedza. Rodzice decydują się na wykonanie badań genetycznych albo ze wskazań medycznych lub z własnych obaw czy lęków . Badania genetyczne mogą mieć dla rodziców znaczenie w dwóch aspektach. Jednym z nich jest pokazanie i uspokojenie rodziców, że dziecko jest w pełni zdrowe. Ma ono na celu przede wszystkim pozbycie się silnego lęku o zdrowie dziecka. Natomiast drugi aspekt, to ten, który sprawdza czy dziecko nie jest obciążone wadami genetycznymi  lub ukazuje jaki jest faktyczny stan zdrowia dziecka. Te czynności mają na celu nie tylko pozbycie się  lub zmniejszenie lęku dotyczącego zdrowia dziecka ale również mogą dostarczyć wiedzy dotyczącą możliwej pomocy dla maluszka.  

Jakie pozytywne aspekty daje badanie genetyczne kiedy rodzice dowiadują się o chorobie dziecka?

Kiedy rodzice dowiadują się o chorobie dziecka po fazie szoku, chcą wiedzieć jak najwięcej na temat stanu zdrowia dziecka i leczenia. Badania genetyczne mogą pozwolić stwierdzić czy jest możliwość podjęcia leczenia dziecka czy wada jest nieuleczalna. Czy możliwości leczenia będą obejmowały opiekę już po narodzinach czy może istnieje szansa na terapię jeszcze w łonie mamy. Badania genetyczne dają również możliwość na przygotowanie się do przyjścia na świat dziecka, które być może będzie miało inne potrzeby niż jego rówieśnicy. Rodzice mogą wstępnie przygotować się i ułożyć plan rehabilitacji czy edukacji w warunkach przewlekłej choroby. Informacje z badań genetycznych dają również możliwość przygotowania się na wcześniejszy poród, co może zminimalizować odczuwany stres kiedy dzieje się coś niespodziewanego. Badania genetyczne dają  również możliwość aby przepracować i powoli przygotować się na odejście dziecka. Dzięki takim informacjom rodzice mogą już w trakcie ciąży dostać wsparcie w Hospicjum Perinatalnym, które pomoże rodzinie przejść przez ten trudny i bardzo emocjonalny okres ciąży, porodu i straty dziecka.

Czy diagnoza o niepełnosprawności dziecka może być postrzegana jako żałoba dla rodziny?

Oczywiście, że tak. Dla każdego rodzica pogodzenie się z niepełnosprawnością swojego dziecka jest ogromnym dramatem. Warto pamiętać, że wiadomość o chorobie reorganizuje całe dotychczasowe życie i marzenia, pojawia się lęk o przyszłość nie tylko dziecka ale i całej rodziny. Fazy akceptacji choroby dziecka są bardzo podobne do tych które przeżywamy w żałobie. Na początku pojawia się szok i zaprzeczanie. Rodzice często mają wrażenie, że lekarz nie mówi o ich dziecku, że to jakaś okropna pomyłka, że to na pewno nie dotyczy ich rodziny. Bardzo często odwiedzają licznych specjalistów aby potwierdzić, że to tylko zły sen. Później zaczyna się faza, w której dominuje głównie poczucie krzywdy i pytania dlaczego przydarzyło się to akurat nam. Pojawia się płacz i dezorientacja, która przechodzi w bunt i złość na siebie, personel medyczny czy Boga. Może pojawić się również zazdrość, że inne rodziny mogą cieszyć się zdrowym dzieckiem a my nie mamy tyle szczęścia. Kiedy kończy się ta faza rodzice często zaczynają zastanawiać się co mogą jeszcze zrobić dla swojego dziecka. Wtedy po raz pierwszy podejmują próby dowiedzenia się dlaczego ich dziecko jest chore oraz zaczynają poszukiwać skutecznych metod leczenia czy rehabilitacji. Faza akceptacji to pewne ukojenie dla rodziców. To właśnie wtedy zaczynają nie tylko w pełni rozumieć i akceptować niepełnosprawność swojego dziecka ale nawet mobilizują się do działania, aby stworzyć jak najlepsze warunki do życia i rozwoju swojego dziecka.

Czy pomimo choroby dziecka szczęście jest możliwe?

Choroba dziecka zmienia rodziców w każdym możliwym obszarze. Odkrywają mocne i słabe strony swojego charakteru. Rodzice chorych dzieci potrafią cieszyć się nawet najmniejszymi rzeczami i czasem który pozostał, bo przecież nigdy nie wiadomo jak dużo go jeszcze zostało. Kiedy z choroby zaczynamy brać tylko to co najlepsze, zaczynają pojawiać się nowe możliwości.  Uczymy się od własnych dzieci siły, pogody ducha oraz tego, że poradzimy sobie w każdej sytuacji pomimo przeciwności. Jest dużo rodzin, które dzięki tragedii wzmacniają swoje relacje, odnajdują prawdziwych przyjaciół czy poznają nowych fantastycznych ludzi, często związanych właśnie z chorobą własnego dziecka.

Czy opiekując się niepełnosprawnym dzieckiem rodzice mają prawo aby zadbać o siebie?

To nie tak, że mają prawo, według mnie nawet powinni. Jeśli chociaż odrobinę nie zadbają o siebie będzie bardzo trudno poświęcić się nawet ukochanej osobie. Psycholodzy mówią, o zdrowym egoizmie i jest on naprawdę potrzebny, zwłaszcza w trudnych i wymagających dużego zaangażowania chwilach. Pozwoli on zregenerować siły i chociaż na chwilę oderwać się od trudów codzienności. Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych jest bardzo trudno wygospodarować chociaż chwilę dla siebie. Ale warto poświęcić tylko sobie choćby jedną godzinę w tygodniu, a w tym czasie poprosić o pomoc resztę rodziny, pielęgniarkę czy przyjaciół. Pamiętajmy, że dbanie o siebie nie musi oznaczać zaniedbywania kogoś innego. Moim zdaniem wręcz przeciwnie kiedy pozwolimy sobie na odpoczynek skorzysta na tych chwilach również dziecko, ponieważ wrócimy wypoczęci i ze zdwojoną siłą będziecie mogli walczyć dalej.

Jak postępować ze zdrowym rodzeństwem chorego dziecka?

Jest to bardzo ważny temat. Rodzice czasami tak bardzo skupiają się na pomocy choremu dziecku, zapominając że zdrowe rodzeństwo również potrzebuje ogromnego wsparcia, zainteresowania i uwagi. Pamiętajmy, że choroba jest tragedią dla wszystkich członków rodziny, nie tylko dla dorosłych. Dzieci, których rodzice skupiają swoja uwagę przede wszystkim na chorym dziecku często odczuwają poczucie winy, że może to przez nie brat lub siostra jest chora. Czasami dzieje się wręcz odwrotnie izolujemy zdrowe dziecko od chorego, żeby nie musiało oglądać cierpienia rodzeństwa. Jednak takie działania nie tylko budzą lęk i niepokój ale również brak tolerancji i frustrację. Bardzo ważne jest również włączenie zdrowego rodzeństwa w cały proces chorobowy i rehabilitacyjny, dzięki czemu dziecko nie będzie czuło się zepchnięte na boczny tor a wręcz przeciwnie będzie czuło się potrzebne dzięki bliskości z ukochanym bratem lub siostrą. Warto pokazać dzieciom właśnie tę siłę rodziny, że mimo wszystko i do końca wszyscy trzymamy się razem i wspieramy się nawzajem.

Gdzie możemy szukać pomocy kiedy dowiadujemy się o niepełnosprawności dziecka?

Bardzo ważne jest aby zdać sobie sprawę, że warto szukać pomocy. Nie zamykajmy się w czterech ścianach, pozwólmy sobie na wsparcie. W tak trudnych chwilach nikt nie powinien być sam, żałoby czy choroby nie da się przejść w pojedynkę. Bardzo ważnym elementem wsparcia jest szczera i pełna ciepła i zrozumienia rozmowa. A nikt nie zrozumie tak dobrze rodziców chorych dzieci jak inni rodzice w podobnej sytuacji. Jest wiele grup wsparcia dla rodziców borykających się z chorobami swoich pociech. Dzięki takim grupom nie tylko dostaniemy informacje na temat potencjalnych źródeł pomocy dla dzieci, ale również będzie do bardzo dobra możliwość na wygadanie się, wypłakanie się i podzielenie swoimi doświadczeniami w gronie podobnych sobie osób.  Bardzo ważne są również rozmowy z rodziną o tym czego się boicie, co jest dla was najtrudniejsze ale również dzielcie się nawet najmniejszym powodem do radości. Spróbujcie stworzyć rodzinny azyl, bo gdzie jak nie wśród bliskich człowiek powinien się czuć najbezpieczniej. Spotkania z psychologiem również mogą okazać się pomocne. Na sesjach z psychologiem rodzice często dowiadują się, że mają prawo do przeżywania tych wszystkich emocji jakie nimi targają, że mają również prawo do słabości ale i do radości, oraz o tym jak ważne jest nie tylko dbanie o niepełnosprawne dzieci ale również o rodzeństwo, siebie i związek.
 

Stachnik dorota %281%29 m %281%29

mgr Dorota Stachnik

Absolwentka kierunku psychologia stosowana Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Ukończyła kursy z zakresu zaburzeń seksualnych u kobiet i mężczyzn oraz treningu z zakresu relaksacji. Swoje doświadczenie zawodowe zdobyła przede wszystkim w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie na oddziale Klinicznym Położnictwa i Perinatologii. Specjalizuje się w kryzysach związanych z ciążą i porodem oraz w trudnościach w relacjach małżeńskich. Pomaga rodzinom wrócić do równowagi psychicznej po ciąży i połogu oraz odnaleźć się w nowej roli jaką jest rodzicielstwo. Wspiera rodziny po stracie, uczy jak radzić sobie z depresją, ale również razem z pacjentami poszukuje nowej, bardziej satysfakcjonującej drogi życia.

Do góry